脊髄小脳変性症の難病 すみれちゃんとみおちゃんのダイビング挑戦日記
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難病の脊髄小脳変性症/すみれちゃんとみおちゃんのダイビング挑戦
SeaQueenダイブセンター:〒889-3211宮崎県日南市南郷町贄波29-34 TEL0987-64-2088

     


2010年8/11から始まったすみれちゃんと、みおちゃんのダイビング練習ノート

2010年8月
笑顔の素敵な3人姉妹。優莉愛(ゆりあ)ちゃんは小学6年生、次女の紫花(すみれ)ちゃんは小学3年生。一番下の妹、美桜(みお)ちゃんは小学1年生。
自衛官であるお父さんの利一さんの趣味のひとつがスキューバダイビングで、お父さん大好き3人姉妹も海に潜ってみたいと。でもすみれちゃんとみおちゃんの二人は、脊髄小脳変性症という治療法も見つからず進行性の難病なんです。

お父さんも二人が、まだ少しでも動ける内にダイビングを経験させてみたいとSeaQueen宮崎店に4人で来店。すみれちゃんと、みおちゃんに確認したところ、どうしてもお父さんと一緒に海に潜ってみたいと、ニコニコしながら、うなずくんです。

低学年で、しかも障害があるために、迷いましたが、SeaQueenでは、そのような二人が、お父さんと一緒に海中散歩できるまで何とか頑張ってお手伝いすることになりました。 
と、お手伝いすることにしたものの・・・
SeaQueenには通常の大人用のダイビングレンタル器材は、たくさんあるが、小児用サイズになると・・少ないんです。

ダイビングするには・・・ウエットスーツ、水中マスク、ブーツ、フィン、空気タンク、水中呼吸器、空気タンクを背負うBCDジャケットなどなど・・多くのダイビング器材が必要なんです。どうしましょ??

すぐに海でダイビングを経験するには、とても無理なので、まずはプールで練習する事にした。
プール使用の予約は9/5(日)13:00~17:00。
それまでに、何とか小児用ダイビングに必要な器材を揃えなければなりません。(あは?意外と出費・・)


ダイビング用のウエットスーツ

SeaQueenに置いてある小児用ウエットスーツは、身長100cm、130cm、140cmの3サイズ。
このサイズは、夏休みファミリー体験ダイビングで小学生の参加も多かったのでレンタル用として備えてあった。
これは大丈夫!。
  BCD

空気タンクをセットして背負い、水中での浮力調整を行ったり、水面では、ライフジャケットとしても使用できます。
サイズが合わないと、水中バランスが悪くなり使用することは難しい。

さて・・SeaQueenにある最小のBCDサイズは  XSサイズ・・これでも小さいのだが、二人には大きいか?
みおちゃん、すみれちゃんにはもっと最小のXXSサイズでなければ無理だったので新た2着用意・・。
出費(涙目・・)
   空気タンク・・水中で呼吸するための空気タンク。

通常の大人用は容量10リットルで、重量は14kg・・
これに空気を満タンに詰め込むとプラス2kgでトータル16kgの重さ。なんと空気の重さが2kgもあるんですよ

総重量16kgの空気タンクでは、すみれちゃんとみおちゃんには重く過ぎて、とても無理・・。
海底深くまで潜水墜落したりするとたいへんです。
どうしよう?・・。そうだ小さな4リットル空気タンクなら大丈夫!これだと重量が5~6kg。

4リットル空気タンクは、備品としてSeaQueenに置いてあったが、使用する事が少なかったので
大事を取り、福岡にある空気タンク検査場に送り、容器検査を依頼し容器検査は合格。安心して使える。
(2010年8月検査合格~2015年7月まで使用可)

大人用の空気タンクと比べると、半分以下の大きさです。小さいでしょ?
そのぶん、詰められる空気量は少なくなるので、当然、海中で空気を吸える時間も短いです。

しかし・・4リットル空気タンクは2本しか置いておらず、すみれちゃん1本、、みおちゃん1本の空気タンク。
一旦海に出て、水中呼吸ができるまで時間がかかったり、もっとダイビングをしたくなったら・・足りない。
なら・・新たに購入するか?1本¥60000×2本か・・・チト悩む。

別の方法・・
空気移充填器・・これなら¥45000くらいで購入できる。さてどうする??
  4リットル空気タンクの新規購入をやめて空気移充填器を購入することにした。

新たな出費になったが新4リットル空気タンクを購入するよりも出費を抑えられた。
   フィン・・
1足は大人用のフィンを短く切っちゃいましたが、切ってしまった部分が避けてすぐにダメになっちゃいました。
別の小さなフィンを調達
 
水中マスク

ウエイト

フィン、


水中マスクは
大人用マスクで対応できます。

ウエイト・・ウエットスーツは浮くので、そのままでは浮力が有りすぎて水中に潜れません。
適正な潜水用ウエイトを身に付けてダイビングすることになります。

すみれちゃんと、みおちゃんは、体格的に腰に巻くウエイトベルトでは、ずり落ちる可能性があったので、
BCDポケットに左右各1kg入れることにしました。

フィン
プラスチック製フィンは軽く、浮くタイプ。ラバーフィンはゴム製で多少重さがあるので沈むタイプ。
足が浮くのを防ぐためゴム製のバラーフィンを使う。

2010年9/5
さていよいよプールでの潜水練習 
プールでの練習予定前々日に、SeaQueen南郷ダイブセンターに行き、サポートしてくれるメンバーの分も含めて、空気タンク6本、ウエットスーツ6着、BCD、4着、レギ4、ウエイトベルト6、水中カメラ、ビデオカメラなどなどダイビング器材一式と水中撮影器材を積み込んだ。


9/5に集まってくれたダイビングサポーターは、
SeaQueenダイバーの川野幸一、土屋貴代、上畠節子、吉田智一(敬称略)の4人。
4人とも障害者ダイビングでは積極的に参加して頂いているメンバーです。


水中ビデオ撮影:吉田 智一
水中カメラ、陸上カメラ撮影:上畠 節子 
  9/5:潜水練習初日

ウエットスーツに着替えたみおちゃんとすみれちゃん・・初めてのことだから、まだ緊張してますねえ~

集まってくれた4人のサポーターも初対面だから同じように緊張感が漂ってました。
  初めて水中マスクを付けるみおちゃんとすみれちゃん。

慣れない水中マスクを顔に着けると、鼻で息ができず、ちょっと苦しそうでした。

水中での呼吸は、空気のマウスピースを咥えて「口で吸って・口で息を吐くが基本ですが
鼻と目の部分を覆われたダイビング用水中マスクは、鼻から空気は吸えませんので、教えなくても口から吸いますが、
息を出すときは鼻でも口からでも出せます。初めての人は、口で吸って、鼻で息を出すことが多いんです。

でも・・
口で吸って鼻で息を出すと・・マスク内に息を出すことになり、マスク内から空気がボゴボゴと漏れて、
マスクが緩く感じたり、水滴が付き曇って視界が悪くなります。マスク内が曇ると・・魚も水中サインも見えなくなりますね

できれば・・ダイビング中は、空気は口で吸って、口で息を吐くことに慣れてほしい。 
 
  お父さんも心配顔してますね~
NHK宮崎放送局の石井ディレクターが撮影取材に来てくれました。。 
  みおちゃんの水中呼吸の練習:

まず、プール際で水中マスクを装着・・次に水面でBCD着用。
そして水中呼吸器(レギュレーター)を咥えて、うつ伏せになってゆっくりと水面に顔を浸けます。

最初の水面呼吸は、1~2秒。初めての水中呼吸だから慎重に行います。
水中から顔を上げ、次は2~3秒・・・そして4~5秒・・。
顔を水面に付けて呼吸を少しずつ慣れさせながら長くしていきます。

水中呼吸している、みおちゃんを見ると、水中で息をはくとき、唇を緩めマウスピースの隙間から息を吐くんです。
マウスピースの中に息を吐いてほしいので、手で唇を押さえていますが、
手を離すとまた唇を緩めてマウスピースと唇の隙間から息を吐くんです。

唇を締めて呼吸をしないと水中で水が口の中に入り込み、咳き込む可能性があります。ん~んどうしよう??
ま、初めてのことだから,良しとしよう
  次にすみれちゃんが練習開始・・

すみれちゃんも、みおちゃんと同じように、水中マスクをして、水面で仰向けになりBCD装着。
水面で呼吸器のマウスピースを咥えてゆっくりとうつ伏せになり、顔を水面に付けて水中呼吸の練習・・。
1秒・・2秒・・。妹の、みおちゃんより、呼吸マウスピースを うまく噛めないすみれちゃんでした。

水中呼吸を見ると、みおちゃんと同じように唇が緩んで、隙間から息を吐いています。
それに加えて時々、マウスピースが外れそうになります。

一般の大人でも、初めての水中呼吸は、息苦しさを感じるのですから、
小さい二人・・もっと息苦しく感じているのかもしれません
すみれちゃんみ、みおちゃんも水中呼吸に慣れるまで時間がかかりそうです・・頑張れるかな~
  みおちゃんの練習は続きます

水中呼吸も、繰り返し水中呼吸を練習するに連れて、少しずつ理解でき始めたのか、
1~2秒からスタートした水中呼吸の時間も長くなりました。
でもまだ、唇を緩めてマウスピースが外れそうになる事もあります。

1~2秒からスタートした水中呼吸が、3時間近い練習で2分の水中呼吸ができるようになりました。
最終目標の潜水時間20分。

この唇を緩めるくせを直さないと、実際に海で潜るとき、海中でマウスピースが外れたり、
海水を飲み咳き込んでパニックになる危険性もあります。

 
  すみれちゃんも水中呼吸の練習を何度も頑張りました

妹のみおちゃんより、噛むチカラが弱いので、何度練習しても水中でマウスピースが外れそうになります。
しっかりとマウスピースを噛んで、唇を締めてくれると良いのですが、伝えられない・・
どうすれば良いか悩みます。

宮崎日々新聞社の外前田部長も取材に・・。

今回の脊髄小脳変性症児のダイビングについては、障害者に対して非常に理解がある外前田さんと
意見交換を行い「何らかの形で応援したいと」言葉を頂きました。

3時間を越えるプールでの練習で、2分程度の水中呼吸はできるようになりましたが
無理すると、ダイビングの楽しさが無くなるし・・水中呼吸の仕方を伝えることの難しさを感じた日でした。
2回目のプール練習
このまま、海に行くのは無理と判断し、もう一度プールで練習することにした 
 


潜水練習2日目9/17:
(ABCスイミングスクールのプール)
 

ABCスイミングコーチの責任者・山崎さんはSeaQueenダイバーでもあるためか、スイミング練習生が多い時間帯にも関わらず好意的に私たちが練習する時間とコースロープを広げて使用させてもらった。

この日の参加サポーターは、上村さん(UMK勤務)。遠方から参加の串間市本城の植松さん(教職)の2名と俺。
そして西本さん家族4人、UMKテレビ取材3名、NHK取材1名。
 
  前回のプール練習では、水中呼吸のマウスピースを噛む力が弱いので、マウスピースが水中で外れそうになる

どうすれば良いか悩んだ

フルファイスか?

 
 

どうすれば、うまく水中呼吸ができるかな~どうすれば伝えられるのかな~水中で上唇を押さえたら、横唇からブクブク・・

マウスピースを咥えて呼吸は、、口で吸って口ではく・・・これができないんです。

2回目のプールで2時間の練習が終わっても上手くできることはなく・・・難しいなあ~。
3回目のプールでの練習 9/20   
  9/20:プール練習3日目・・13:00~17:00

この日の参加サポーターは、
前回に続き植松さんが参加、そして友人の日南市油津の土肥さん(教職)は初参加。
UMK上村さんも夜勤明けながらサポーター兼水中ビデオ撮影として2回目の参加
吉田智一(日南市役所職員)も2回目の参加・・
(親のひとり言・・最近は親子喧嘩も少なくなって、いやな顔せずサポーターとして参加してくれてます)  
  通常ダイバー同士では、水中で意思を伝える時は、水中ハンドシグナル(簡単な手話)サインを使います。

すみれちゃんと、みおちゃんには、水中サインをやめて
15cm×20cm程度のサイズに切ったプラスチック製の白いボードに大きく文字を書いて、水中で見せることにした。

西本パパに「唇をすぼめて息をはく、吸う・・」「水底に腹ばいになる」「フィンを動かす」の3点を3枚のボードに、
親子の絆で通じる言葉に書き換えもらい、水中に持参することにした。
書き換えた言葉は・・・唇をすぼめて息をはく、吸う→おくちを「う」にしていきをはく・・いきをすう・・などなど 
   3日目の練習で少し慣れてきたのか、水中呼吸できる時間が3~5分と長くなった。
さらに自分で呼吸器のマウスピースを咥えるようになった。
水中マスクも、力を入れると震える手で自分で被ろうとします。マスクが顔にフィット感が悪いと自分で調整していました。

みおちゃんは、初日、2日目の練習で履いていたダイビングブーツの色が違うと、これ違う!と意思表示するようになったんです。やはり女の子・・オシャレさんです。 
  13:00から始まった3日目の練習・・

何度も何度も練習して2時間を過ぎた頃・・10分以上水中呼吸ができるかどうか試すことにした。
みおちゃんと西本パパが手を握り、ゆっくりと水中へ・・俺は後方アシストに回る。

1分・・2分・・5分・・10分!水中呼吸10分できました。

もう一度、やってみる?とパパが聞くと・・ウンと頷いて、自分でレギュレーターを咥えるんです。
10分潜水が3回できたみおちゃん
呼吸は、相変わらず唇の隙間から息をはくが、ま~良い!良い!10分も潜れたのだから・・。

さて・・すみれちゃんは・・。やってみる?と聞くと、「いや~!」 「首がいた~い!」ちょっとお疲れモードだった。
それでも西本パパが、「やってみようよ!」と言うと、ウンと頷く。愛情深い親子だね~

すみれちゃんも自分で水中マスクをする、水中呼吸のマウスピースも自分で咥える。
そして・・10分潜水に挑戦すると・・できましたよ!10分潜水が1回だけど、嬉しかったです。
ホントに二人とも頑張ってくれました。

実際に海で熱帯魚の餌付け体験ができるような光が見えたような気がしました。
  
   頑張った二人はお疲れモード。 

目標水中呼吸継続時間は20分・・・あと・・少し。もう一度プールで練習か?思い切って海に行くか?思案中・・
海へ!
迷いに迷ったあげく、思い切って海に行くことにしました。

 
  すみれちゃんとみおちゃんが体験ダイビングに挑戦する日は10月11日(月、休)
上手くできるかどうか分かりませんが、・落ち着いて・・熱帯魚と遊べるといいなあ~

集合場所:SeaQueen南郷ダイブセンター9:00集合
9:00~各持ち場の打ち合せ、サポーターの器材の準備など

実施地:串間市市木夫婦浦湾ビーチ10:00~
  串間市市木夫婦浦ビーチ・・・
2007年から県・油津港湾事務所、障害福祉課、自然環境課、串間市役所などなど各担当部署に
夫婦浦湾ビーチのバリアフリー整備要望していますが、未だに整備協力は貰えずそのまま・・挫折しかかっている吉田です。

健常者でさえ、海で癒される人も多い筈・・潮風を受け、潮の匂いを嗅ぎ、海で遊び、海に浸かり・・障害があっても気軽に海に来れるバリアフリーのビーチが宮崎に1ヵ所でもあったら良いのにね~ 
  夫婦浦ビーチからの障害者体験ダイビング
西元パパ、西元ゆりあちゃん(小6)。メインゲスト:西元紫花(すみれ)ちゃん(小3)、西元美桜(みお)ちゃん(小1

9:00:SeaQueen南郷ダイブセンター集合
担当することの確認ミーティングを行い、
みおちゃん、すみれちゃん、ゆりあちゃんを改めて紹介しながら、安全第一で行うことを徹底する事を全員で確認した。

9:20
全員のダイビング器材のチェック参加者の全員がダイビングスーツ着替える。予備の空気タンクの準備。

ウエイトベルト。ブルーシート。すみれちゃんとみおちゃん用の椅子。
ダイビング器材や備品などサポーター全員で、SeaQueen車両2台に積み込み、夫婦浦ビーチに向けて出発

参加して頂いたサポーター
川野幸一さん、吉田智一さん、船井海通広さん、船井留美さん、東郷慎一さん、上村明博さん、そして、俺・・吉田茂。
1時間以上のトライで
危険だと判断し中止 
10:30頃いよいよ海へ

ウエットスーツを着て、ダイビング用マスクを被ったみおちゃんとすみれちゃん。
二人を抱きかかえてゆっくりと波打ち際まで行き、波に押されないように体勢を作り海に入った。

それぞれの班に分かれて、更に腰の深さまで進み、みおちゃんとすみれちゃんを仰向けにしてBCDを海面装着。
プールと違い、波があるので、サポーターも波に揺らされて体勢が悪くなる。

波打ち際でモタモタしていると、波にもまれてしまう。時折7~80cmの波が押し寄せるので、体勢を整えるのに苦労する。
小さな波の周期の間に、みおちゃんに水中呼吸器を咥えさせ、うつ伏せにして、水中呼吸させる。
プールでの練習から3週間以上経っているので心配。

すみれちゃんのサポーターたちも、頑張っている。が、すみれちゃんに水中呼吸器を咥えさせるとしょっぱいと言いながら
呼吸器を外すのが見え聞こえた。
海水を飲むと危ないから「水中呼吸器を咥えてくれ~」の思いも、すみれちゃんには届かず、「しょっぱい、ペッペッ」とマイペース。

みおちゃんは、練習のお陰でスムーズに水中呼吸器を咥えて、うつ伏せになって水中呼吸を上手にしてくれた。
すみれちゃんを見ると「しょっぱい!」と言いながらイヤイヤ表現。

波打ち際から10m先は綺麗な海・・何とか10m沖に行けば、波が静か・・・。
しかし、サポーターも、西元パパも、みおちゃんも、すみれちゃんも、もちろん俺吉田も頑張ったが、
これ以上無理すると海水を飲んで危ないと判断し体験ダイビングを中止にして、ビーチに上がることにした。 

ビーチに上がるのも一苦労・・
総重量25kg位になるダイビング器材一式を担ぎ、すみれちゃんやみおちゃんが波に巻かれないように抱きかかえて
ビーチに上がるのですが、波打ち際のビーチの砂場に足を取られて転びそうになるので懸命に踏ん張った。

こんなんで、チト息が上がりました・・ですハイ!
 
ダイブセンターに帰り
ダイビングボートで
 
  休む暇も無く、可哀想なくらいに砂まみれになったダイビング器材などの撤収作業・・これでまた息が上がった。

とりあえず事故も無く、全員の安全を確認したところで、SeaQueen南郷ダイブセンターに帰った。

頭を冷やし再度打ち合わせ。ボートでの体験ダイビングに変更しよう

二人一緒に体験ダイビングを始めるのは無理とした。
まず、比較的、水中呼吸の上手な、みおちゃんから始める。ボートの上でフィンを履かせる。
サポーターが、みおちゃんやすみれちゃんの脇の下を支えてボートから、ゆっくり海面に降ろす・:など

13:00頃
しばしの休憩を取り、2隻の船に分乗しSeaQueenダイブセンターのある日南市南郷町とのうら港から10分ほどの腕島に向う。

ここは、岩礁に囲まれた静かな入り江になっており、サンゴや熱帯魚も多く見られ、透明度も良いので体験ダイビングやダイビング講習で
使うダイビングポイントになっています。ただしボートでなければ行けません。
   
ダイビングボートに乗船し南郷町腕島に到着
早々に潜水の準備をして、予定通りみおちゃんからスタート。フィンとマスクをしてゆっくり、足から慎重に入海させた。

プールで練習した通り、海面でBCDを装着。レギュレーターを咥えさせて、ゆっくりうつ伏せにさせて、少し様子を見た。すると・・なんと!上手に水中呼吸をしてくれています。
できました    どうです?
ダイバーになった「みおちゃん」すごいでしょ!自分で水中呼吸器を押さえて、口から外れないようにしています 
   さ~今度はすみれちゃんの番・・少し時間がかかりそう

マスク、フィンをしてサポーターがゆっくりとボートからすみれちゃんを降ろす。
夫婦浦のビーチで海水の、しょっぱさには少し慣れたのか、ボートからゆっくり入海しても落ち着いていました。
海面でBCD装着・・。

レギュレーターを咥えさせて、慎重にうつ伏せにする。いつでも仰向けにできることを頭に入れながらね

プールで練習したことを思い出させるように、ゆっくりと、水中呼吸をさせます。1~2秒かな?
妹のみおちゃんより、噛む力が弱くなっているのか、うまくマウスピースを噛んでくれません。

西元パパと、船井イントラが懸命にすみれちゃんをサポートしています。

すみれちゃんも、無事に潜れました!

テレビ放映ではたくさん見れるでしょうから、それまでお楽しみに・・。

宮崎日々新聞社取材 
  今回、取材に来て頂いた、宮崎日々新聞、日南支社の江夏記者、ありがとうございました。
今度は江夏さんのダイバーCカード取得ですね?
 UMKテレビ宮崎 取材  UMKテレビ川野ディレクター、西田カメラマン、音声の方も含め3名で、取材して頂きました。
11月中旬以降、土曜お昼の「じゃが天」で放送されるかもしれません。これも楽しみです。
サポーターの皆さん の協力を得て・・   ボラティア参加ダイバー
川野幸一さん
3日間のサポート。上村明博さん夜勤明けを含め、3日間のサポート
吉田智一(息子なので敬称略) 文句も言わず3日間のサポート。
串間市本城の植松さん、2時間以上もかけて串間市本城から2日間サポート

日南市油津の
土肥さん、。
宮崎市の
土屋貴代さん
宮崎市の
上畠節子さん
宮崎市の
東郷慎一さん、

北九州の
船井さん、留美さん。北九州のダイビングショップを閉めて串間市都井に住居を購入し Iターン。

末尾・・
おれ吉田

今回は総数11名のサポーターが参加、、延べ日数4日間、延べ人数21名でした。


バリアフリー整備に向けての取り組みは、地元宮崎日々新聞でも取り上げて応援して頂いていますが、行政への要望は難しいですね。夫婦浦ビーチ付近は民間の土地で、バリアフリー整備に地権者の同意は得ているので今がチャンスなのですが、、国定公園内で県の自然環境課、港湾事務所、港湾課、土木事務所、串間市の協力などまだ得ることが出来ていません。



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